A Assembleia Legislativa de Mato Grosso aprovou, em segunda votação nesta quarta-feira (11), o projeto de lei que cria a chamada “Lei Enzo Magalhães”, de autoria da deputada estadual Janaina Riva (MDB). A proposta segue agora para sanção do governador.
O projeto estabelece um protocolo obrigatório de atendimento domiciliar especializado para crianças diagnosticadas com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara e degenerativa. A medida visa garantir tratamento seguro, contínuo e humanizado por meio de equipes multidisciplinares formadas por médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros e demais profissionais capacitados.
Além disso, o texto prevê monitoramento constante, oferta de medicamentos e equipamentos, capacitação da equipe, além de fiscalização rigorosa e punições para empresas de home care que descumprirem a norma, como advertência, multa e até cassação de registro.
A proposta leva o nome de Enzo Magalhães, criança mato-grossense que inspirou a criação da lei. Diagnosticado com AME aos cinco meses, Enzo teve sua história marcada pela luta da mãe, Jessica Kristiny Gonçalves, que organizou campanhas para custear o tratamento com o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. Apesar dos esforços, Enzo faleceu em 2023.
“Mais que uma regulamentação, essa é uma resposta de justiça a tantas famílias que enfrentam diariamente a dor e a exaustão”, afirmou Janaina Riva. A expectativa é de que a sanção ocorra nos próximos dias, com posterior regulamentação por parte do Governo do Estado.
