Odair Caldera e Maiara dos Santos, moradores de Cláudia (90 km de Sinop), enfrentam uma batalha para salvar a vida de seu filho Benício, de sete anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
A doença genética rara enfraquece progressivamente os músculos e tem expectativa de vida limitada.
O único medicamento capaz de retardar a progressão da DMD é o Elevidys, fabricado nos Estados Unidos e avaliado em cerca de R$ 19,7 milhões. Apesar de ser registrado pela Anvisa, o remédio ainda não é disponibilizado pelo SUS. Em setembro, a Justiça negou um pedido dos pais para que a União arcasse com o valor, alegando a existência de alternativas paliativas no sistema público.
Agora, com apenas nove meses antes de Benício completar oito anos — idade limite para uso do remédio —, a família se mobiliza com uma nova ação judicial e promove rifas para arrecadar recursos. Para ajudar Benício, o PIX é o CPF 086.826.181-50.
